Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Aslı- Ramazan Tilaver çiftinin 4 çocuğundan Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Buyruk (2), ‘beyincik erimesi’ olarak bilinen ender görülen NCL Tip 5 hastalığına yakalandı.
İnşaat emekçisi olarak çalışan Ramazan Tilaver (35), çocuklarının günden güne berbata gittiğini belirtti.
“İKİ YIL ÖNCESİNE KADAR HİÇBİR SIHHAT MESELELERİ YOKTU”
Tilaver, “İki yıl öncesine kadar hiçbir sıhhat sıkıntıları yoktu. Talha bir yıldır büsbütün yatalak, Batuhan ise 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir’e de kısa mühlet evvel tıpkı teşhis konuldu. Hekimler, NCL Tip 5, beyincik erimesi tanısı koydu. Bu hastalıkta beyinde sıvılaşma meydana geliyor.” dedi.
“TEDAVİ NE KADAR ERKEN BAŞLARSA YAŞAMA BAHTLARI DA O KADAR ARTACAK”
Hastalığın her geçen gün çocuklarının hayatını biraz daha tehdit ettiğini söz eden Ramazan Tilaver, “Talha 15 gün önceye kadar yürüyebiliyordu, artık takviyesiz oturamıyor bile. Erzurum Kent Hastanesi’ndeki genetik tabibimiz, yurt dışında bir tedavi olduğunu söyledi. Bu nedenle devlet yetkililerinden, iş insanlarından, hayırseverlerden dayanak bekliyoruz. Tedavi ne kadar erken başlarsa, yaşama bahtları o kadar artacak.” diye konuştu.
“BATUHAN EVVEL GÖRNE YETİSİNİ, AKABİNDE YÜRÜME MARİFETİNİ, SONRA KONUŞMA YETİSİNİ KAYBETTİ”
Ramazan Tilaver, teşhis sürecine ait, “Hastalığın tanısı geçen yıl mart ayında kondu. Van’da yapılan tetkiklerle NCL Tip 5 olduğu belirlendi. Birinci olarak Batuhan’ın görme yetisi etkilendi, akabinde yürüme mahareti kayboldu. Son Kurban Bayramı’nda geçirdiği nöbet sonrası konuşma yetisini de yitirdi.” dedi.
“ONLARI BU HALDE GÖRDÜKÇE İÇİM PARÇALANIYOR”
Aslı Tilaver (32) ise çocuklarının durumunun kendisini ruhsal ve fizikî olarak zorladığını belirterek, “Beyincik erimesi nedeniyle kendilerini tabir edemiyorlar. Aç mı, susuz mu, hasta mı, anlayamıyorum. Sabah süt içirip, ilaçlarını veriyorum akabinde temizlikleri ile ilgileniyorum. Gün uzunluğu yanlarından ayrılamıyorum. Oturamadıkları için daima yatıyorlar, baygın gibiler. Onları bu halde gördükçe içim parçalanıyor.” diye konuştu.
News
